top of page

Introducción NETs - La Presentación NETs de Elevador

La tarjeta NET Intro se puede completar digital o físicamente.

(NOTA: Todos los recursos marcados con * están disponibles únicamente en Inglés)

¿QUÉ ES LA PRESENTACIÓN NETS DE ELEVADOR?

La “Presentación NETs de Elevador” es una forma de presentarte. La razón por la que se llama de “Elevador" es porque debe ser lo suficientemente breve para poder decirla durante un viaje en elevador.

​

Definimos una “Presentación NETs de Elevador” como una sinopsis de dos oraciones de tus NETs, que puedes comunicar en 30 segundos o menos. 

​​

Screen+Shot+2021-12-01+at+12.18.50+PM.png

Si estuvieras en un elevador con un experto en NETs y solo tuvieras 30 segundos, la “Presentación NETs de Elevador” sería la introducción ideal, es concisa e ilustra claramente las características más importantes que se necesitan saber sobre tu condición. 

​

Esta es tu Introducción NETs, la mejor forma de presentar rápidamente el historial de tus NETs. La

 

“Presentación NETs de Elevador” consta de dos oraciones y contiene la información descrita en las secciones 2 a 6, de la página 1 de NET VITALS.

​

​

ORACIÓN #1:

​
1. Tu relación con NETs:

​

  • Si vives con NETs, puedes comenzar la oración con:

  • “Estoy viviendo con…”.

  • “Me diagnosticaron…”.

  • Si eres cuidador o ser querido de alguien que vive con NETs, puedes comenzar la oración con:

  • “Mi cónyuge/hijo/padre/pariente/amigo/otro pariente vive con…”.

  • “Mi cónyuge/hijo/padre/pariente/amigo/otro pariente fue diagnosticado con…”.

​

 Nota: Porque creemos que las palabras tienen poder, no aconsejamos identificarte como paciente o decir que estas enfermo. En su lugar, alentamos el uso de "Estoy viviendo con" o "Me diagnosticaron" o "Me diagnosticaron tal año con..." o incluso "Tengo...". 

​

Algunas personas incluso dicen "Estoy viviendo bien con..." porque da el mensaje de que las personas con NETs pueden tener una vida plena.

​

2. Diferenciación tumoral:

​

  • Esto es "bien diferenciado" o "poco diferenciado". Se refiere a qué tan anormales se ven las células bajo el microscopio, en comparación con las células sanas circundantes​​​

NET+Grades+-+Spanish.jpg
3. Grado del tumor:
​

  • Puede ser grado 1, 2 o 3. El grado se refiere a la rapidez con la que se dividen las células tumorales. Si conoces tu ki-67 puedes agregarlo, ya que determina el grado del tumor. El ki-67 lo puedes encontrar en el reporte de patología, estos reportes se realizan cada vez que se extrae tejido de tu cuerpo, generalmente por medio de una biopsia o una cirugía.

  • Es importante aclarar que el grado es diferente a la etapa o estadio, estas ultimas se refieren a qué tanto se ha desplazado el cáncer desde el sitio original del tumor. Es fácil confundir grado con etapa, pero en realidad dicen cosas muy diferentes. El público en general está familiarizado con la estatificación, porque es una forma común de describir un cáncer y da una idea de la prognosis de una persona. Sin embargo, es importante recordar que con el Cáncer Neuroendocrino, la etapa 4 no significa lo mismo que la etapa 4 de otros tipos de cáncer.

  • Tenga en cuenta que los NETs pulmonares no están clasificados por grado, se clasifican en: Carcinoma Típico, Carcinoma Atípico, Carcinoma Neuroendocrino de Células Grandes y Carcinoma de Células Pequeñas. Los Feocromocitomas y los Paragangliomas tampoco se clasifican por grado.

  • Vea esta infografía detallada* del podcast NETWise de NETRF sobre los NETs de pulmón

  • Nuestros recursos de NETs de Pulmón se pueden encontrar aquí*

NETWise-Episode-1-Stage-Grade.jpg

NETWise Infographic Stage, Differentiation & Grade, courtesy of Neuroendocrine Tumor Research Foundation - Download Here

NET+Grades+-+slide2.001.jpeg

​

4. Estado funcional del tumor:
​

  • Puede ser funcional o no funcional. Esto significa específicamente si los tumores producen hormonas (funcionales) o no producen hormonas (no funcionales) y no es indicación de la presencia de síntomas, ya que los síntomas pueden ser producidos por una variedad de razones.

​

5. Sitio de origen del tumor y metástasis:

  • El sitio de origen es donde se origina el Tumor Primario y es el que define el tipo de NETs (NETs Pancreáticos (pNETs), NETs de Intestino Delgado, NETs de Pulmón, NETs de Colon, etc.)

  • Metástasis es cualquier otro lugar (órgano diferente al Sitio Primario) en donde se encuentren mas tumores del mismo tipo que el Tumor Primario (por ejemplo en el hígado, los huesos, etc.)

  • El sitio de origen será siempre el mismo, aún después de haber extirpado el tumor primario e incluso al no tener ya evidencia de la condición.

  • Una de las razones por las que identificar el sitio de origen (Tumor Primario) es importante, es que le permite a tu equipo médico determinar y evaluar las opciones de tratamiento disponibles y aplicar las más adecuadas para cada caso.

​

6. Año en el que recibiste el diagnóstico.

  • Este es opcional.

​

​

ORACIÓN #2:

​

  • La oración #1 es la base principal. Una vez que hayas dominado la oración #1, entonces (y solo entonces) estarás listo para agregar la oración #2. 

  • A la mayoría de nosotros nos resulta más fácil la oración #2 porque estamos familiarizados con los tratamientos y los procedimientos hemos recibido. La oración #2 consiste en eso, es un resumen breve de tus cirugías y tratamientos. 

  • La clave aquí es ser conciso.

​

Estos son ejemplos de la oración #2:
​

  • “A mi esposo lo operaron y le están dando un análogo de somatostatina (lanreotida u octreotida), terapia dirigida al hígado y PRRT”

  • “Me hicieron una resección intestinal en Diciembre del 2022 y me están dando inyecciones Lanreotida, 120mg cada 28 días”

​

¡Ahí está! Tu historial en una breve Introducción NETs de dos oraciones, en 30 segundos o menos. 

​

Si bien puede parecer simple, sabemos que construir tu “Presentación NETs de Elevador” puede presentar ciertos retos. Además, se necesita algo de trabajo y práctica para poder pronunciar tu “Presentación NETs de Elevador” cómodamente. 

​

¡Escríbela, tenla a mano y practica, practica, practica! Mientras mas lo repitas, más cómodo te sentirás al decirlo y, en poco tiempo, lo podrás decir de una manera muy natural.

​

​

¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS DE APRENDER LA

“PRESENTACIÓN NETS DE ELEVADOR”?

​

  • Al aprender a "hablar NET" estarás en la misma página que un experto en NETs. Al decir tu “Presentación NETs de Elevador”, estás comunicando los elementos críticos que los expertos o tu equipo médico necesitan saber para tomar decisiones de tratamiento.

​

  • Es importante que CONOZCAS Y COMPRENDAS TU CONDICIÓN y no dependas únicamente de tu equipo médico para eso. Aprender a hablar NET te ayuda a saber qué información o tratamientos son relevantes para tu caso.

​

  • Al participar en reuniones educativas, podrás interpretar y entender mejor la información.

​

  • Al buscar ensayos clínicos*, es posible que te ayude a determinar cuales son los mas apropiados para ti.

​

  • Podrás comunicar los elementos esenciales de tus NETs de manera concisa, clara y eficiente. Comunicar los elementos críticos de la condición de una manera eficaz, nos permite tener una mejor utilización del tiempo y esto nos da una mejor oportunidad de hablar sobre tratamientos o de obtener respuestas a nuestras preguntas.

​

Ya sea en un grupo de apoyo, con otras personas viviendo con NETs, con tu equipo médico o al conocer a un experto en NETs en una conferencia, la “Presentación NETs de Elevador” te ayudara a comunicar clara y eficazmente toda la información importante de tu condición, contenida también en tus NET VITALS*. 

​

​

¿QUÉ NO DEBE ESTAR EN TU NET INTRO?

​

  • Las palabras tienen poder. Desalentamos el uso de las palabras “Paciente” o “Enfermo” al referirnos a nuestra persona o a nuestros seres queridos. Preferimos el uso de palabras que empoderen y que muestren que nos vemos como personas completas y que no somos definidos por una enfermedad.

​

  • Ten en cuenta que tu “Presentación NETs de Elevador’ no es lo mismo que tu historia. Hay momento y lugar para contar la historia de tu diagnóstico y de el impacto personal que ha causado. La “Presentación NETs de Elevador” no reemplaza tu historia, es una habilidad diferente, con un propósito diferente.

​

¡El conocimiento es poder! 

​

En esta montaña rusa, donde a veces podemos sentir que todo esta fuera de control, esto es algo que podemos controlar. Aprender tu “Presentación NETs de Elevador” te ayuda a comunicarte en el idioma de los expertos de NETs. 

​

Al cerrar las brechas de conocimiento y comprender los términos y conceptos fundamentales de NET, podemos ser mejores pacientes, cuidadores, promotores o defensores.

 

¡¡Crea tu “Presentación NETs de Elevador” y aprendamos juntos a hablar NET!!

La tarjeta NET Intro se puede completar digital o físicamente.

AdobeStock_134758465.jpeg

*Original site translated by Michel DeQuevedo from NETs Mexico.

​

Recursos
​

Si no está seguro de lo qué significan los términos anteriores o de cómo encontrar la diferenciación, el grado o el ki-67 en su informe patológico, le recomendamos los siguientes recursos:

​

NOTA: NET Intro es un documento solo para uso personal. LACNETS no lo envía ni lo recopila. Es un documento que debe completar y llevar a su cita con el médico.

​

Este documento está destinado únicamente a fines informativos y educativos y no reemplaza el asesoramiento médico profesional. Siempre consulte con su médico o proveedor de atención médica.

bottom of page